Wissen & Empfehlungen

Wenn man ein Kind auf einem besonderen Entwicklungsweg im Alltag begleitet, tauchen immer wieder neue organisatorische und praktische Fragen auf.

Ein gutes Buch, eine verlässliche Anlaufstelle oder ein hilfreicher Hinweis kann dabei genau zur richtigen Zeit weiterhelfen.

Auf dieser Seite sammle ich Angebote, Netzwerke und Fachliteraturen, die ich selbst als wertvolle Orientierung empfinde und Eltern gerne zur Information weitergebe: ausgewählte Anlaufstellen, Ratgeber und persönliche Impulse zur Bewältigung des Pflege- und Organisationsalltags.

Nicht alles wird zu jeder Familie passen. Nimm dir einfach das mit, was für euch gerade hilfreich ist.

Hilfreiche Anlaufstellen für Eltern

Hier findest du eine Auswahl an überregionalen Organisationen und Informationsangeboten, die Familien bei unterschiedlichen Themen beratend unterstützen können – von der Alltagsorganisation über Teilhabe bis hin zu sozialrechtlichen Fragen.

  • Kindernetzwerk e. V.
    Das Kindernetzwerk unterstützt Familien mit chronisch kranken oder beeinträchtigten Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen. Die Plattform bietet umfassende Informationen, Beratung und wichtige Kontakte zu Selbsthilfeangeboten.

  • bvkm – Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen
    Der bvkm bietet vielfältige Orientierungshilfen für Menschen mit besonderem Bedarf und ihre Familien. Besonders hilfreich im Dschungel der Bürokratie sind die fundierten Ratgeber zu den Themen Pflege, Teilhabe, Schule, Sozialleistungen und allgemeine rechtliche Fragen.

  • ACHSE e. V. – Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen
    Die ACHSE ist eine zentrale Dachorganisation und Anlaufstelle für Familien, die mit seltenen konstitutionellen Bedingungen leben. Sie bietet wertvolle Informationen, Beratung und Kontakte zu passenden Elterninitiativen.

  • se-atlas – Versorgungsatlas für seltene Erkrankungen
    Der se-atlas hilft als digitale Kartierung dabei, spezialisierte Zentren, zertifizierte Versorgungseinrichtungen und Selbsthilfeorganisationen in Deutschland zu finden. Auch für Familien mit Kindern mit hohem Förderbedarf bietet er eine hervorragende Orientierung im System.

  • kindergesundheit-info.de
    Ein fundiertes Informationsangebot des Bundesinstituts für Öffentliche Gesundheit (BIÖG). Hier finden Eltern verständliche, alltagsnahe Beiträge rund um die kindliche Entwicklung, Bewegung, Sprachentwicklung, Schlaf und das Spielen, die hervorragend zur ersten Orientierung dienen.

  • MONA Kids
    Dieses Angebot richtet sich gezielt an Familien mit Kindern und Jugendlichen, bei denen die individuellen Entwicklungsvoraussetzungen noch unklar sind oder die Diagnose noch aussteht. Das Netzwerk bietet strukturierte Orientierung und verweist auf passende fachliche Anlaufstellen für den weiteren Weg.

  • Familienratgeber der Aktion Mensch
    Der Familienratgeber bündelt viele praktische Informationen rund um die Themen Behinderung, Pflege, Schule, gesellschaftliche Teilhabe, Rechte und finanzielle Leistungen. Besonders hilfreich für die Alltagsorganisation ist die bundesweite Suche nach Beratungsstellen und Unterstützungsangeboten vor Ort.

  • EUTB – Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung
    Die EUTB berät Menschen mit besonderem Förderbedarf und ihre Angehörigen kostenfrei und unabhängig zu Fragen rund um Rehabilitation und gesellschaftliche Teilhabe – beispielsweise zum Persönlichen Budget, zu Assistenzleistungen oder weiteren alltagsnahen Unterstützungsangeboten.

  • Pflegewegweiser NRW
    Der Pflegewegweiser NRW bietet verständliche Informationen rund um Pflegegrade, die Leistungen der Pflegeversicherung, Entlastungsangebote im Alltag und die Pflegeberatung. Besonders hilfreich für Familien ist der spezialisierte Informationsbereich für pflegende Eltern von Kindern mit hohem Pflege- und Unterstützungsbedarf.

Weitere praktische Unterstützung

Einige Themen lassen sich in einem Buch einfach noch einmal anders vertiefen. Hier findest du eine kleine Auswahl, die ich selbst spannend und hilfreich finde – rund um Neuroplastizität, Bewegung, Lernen und Entwicklung.

Bücher, die ich gerne weiterempfehle

Norman Doidge

Neustart im Kopf

Ein gut verständlicher Einstieg in das Thema Neuroplastizität – also die Fähigkeit unseres Gehirns, sich durch Erfahrungen und Lernen fortlaufend anzupassen.

Norman Doidge beschreibt anhand zahlreicher Beispiele unterschiedliche Erkenntnisse und Geschichten rund um die Veränderungsfähigkeit des Gehirns.

Ich finde das Buch besonders spannend, weil es einen verständlichen Zugang zu einem Thema bietet, das zunächst ziemlich komplex klingen kann.

Norman Doidge

Wie das Gehirn heilt

In diesem Buch beschäftigt sich Norman Doidge mit Neuroplastizität und der Veränderungsfähigkeit des Gehirns.

Anhand unterschiedlicher Fallbeispiele beschreibt er Forschung, Ansätze und Erfahrungen rund um die Frage, wie anpassungsfähig unser Gehirn sein kann.

Ich finde das Buch besonders spannend als Einblick in unterschiedliche Perspektiven auf Neuroplastizität.

Moshé Feldenkrais

Abenteuer im Dschungel des Gehirns – Der Fall Doris

Das Buch beschreibt sehr konkret die Arbeit von Moshé Feldenkrais mit Doris, einer erwachsenen Frau mit schweren neurologischen Beeinträchtigungen.

Spannend finde ich vor allem den Blick auf Bewegung, Wahrnehmung und Lernen und darauf, wie Feldenkrais seine Arbeit mit Doris Schritt für Schritt gestaltet.

Gerald Hüther

Mit Freude lernen ein Leben lang

Gerald Hüther beschäftigt sich in diesem Buch mit Lernen, Begeisterung und eigenen Erfahrungen und beschreibt seine Sicht darauf, welche Rolle diese beim Lernen spielen.

Ich finde das Buch besonders passend für Eltern, weil es dazu einlädt, Lernen nicht nur über Leistung und Ergebnisse zu betrachten, sondern auch über Neugier, Freude und eigene Erfahrungen.


Gerald Hüther & Jirina Prekop

Auf Schatzsuche bei unseren Kindern

Dieses Buch richtet den Blick weg von Defiziten und stärker auf die Möglichkeiten, Fähigkeiten und Bedürfnisse von Kindern.

Ich mag besonders den Gedanken, Entwicklung nicht nur daran zu messen, was ein Kind schon kann oder noch nicht kann, sondern genauer hinzuschauen: Was interessiert dieses Kind? Was braucht es? Und was bringt es bereits mit?


Anat Baniel

Ungehindert

Ein praxisnahes Buch für Eltern von Kindern mit besonderen Entwicklungswegen. Anat Baniel beschreibt ihre Sicht auf die Zusammenhänge zwischen Bewegung, Aufmerksamkeit, Variation und Lernen und verbindet diese mit zahlreichen Beispielen aus ihrer Arbeit.

Ich finde viele ihrer Gedanken spannend, weil sie dazu einladen, kleine Unterschiede wahrzunehmen und Lernen nicht ausschließlich als Wiederholung zu betrachten.

Gerald Hüther

Bedienungsanleitung für ein menschliches Gehirn

Ein gut zugängliches Buch für alle, die besser verstehen möchten, wie Erfahrungen, Lernen und Entwicklung mit unserem Gehirn zusammenhängen.

Gerald Hüther beschreibt neurobiologische Zusammenhänge in verständlicher Sprache und gibt einen Einblick in seine Sicht darauf, wie Erfahrungen und Lernprozesse unsere Entwicklung begleiten.