Wissen & Empfehlungen
Wenn man ein Kind auf einem besonderen Entwicklungsweg begleitet, tauchen immer wieder neue Fragen auf.
Ein gutes Buch, eine verlässliche Anlaufstelle oder ein hilfreicher Hinweis kann dabei genau zur richtigen Zeit weiterhelfen.
Auf dieser Seite sammle ich Dinge, die ich selbst hilfreich finde und Eltern gerne weitergebe: ausgewählte Informationen, Anlaufstellen, Bücher und persönliche Impulse.
Nicht alles wird zu jeder Familie passen. Nimm dir einfach das mit, was für euch gerade hilfreich ist.
Mehr als eine Prognose
Die beiden Beiträge erzählen von Liahs Weg, von schweren Prognosen und von Menschen, die trotzdem weiter auf Entwicklung und Möglichkeiten geschaut haben.
Elke war dabei ein wichtiger Teil unseres Weges. Sie kannte Liah schon früh als Physiotherapeutin und hat unseren Blick auf Entwicklung mitgeprägt.
Hilfreiche Anlaufstellen für Eltern
Hier findest du ausgewählte Organisationen und Informationsangebote, die Familien bei unterschiedlichen Themen unterstützen können – von Entwicklung und Behinderung bis zu seltenen Erkrankungen, Teilhabe und sozialrechtlichen Fragen.
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Kindernetzwerk e. V.
Das Kindernetzwerk unterstützt Familien mit chronisch kranken oder behinderten Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen. Dort findest du Informationen, Beratung und Kontakte zu Selbsthilfeangeboten.
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bvkm – Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen
Der bvkm bietet Informationen und Unterstützung für Menschen mit Körper- und Mehrfachbehinderung und ihre Familien. Besonders hilfreich sind die Ratgeber zu Pflege, Teilhabe, Schule, Sozialleistungen und rechtlichen Fragen.
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ACHSE e. V. – Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen
Die ACHSE ist eine wichtige Anlaufstelle für Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihre Familien. Sie bietet Informationen, Beratung und Kontakte zu passenden Selbsthilfeorganisationen.
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se-atlas – Versorgungsatlas für seltene Erkrankungen
Der se-atlas hilft dabei, spezialisierte Zentren, Versorgungseinrichtungen und Patientenorganisationen für seltene Erkrankungen in Deutschland zu finden. Auch für Familien mit Kindern mit Behinderung kann er hilfreich sein – besonders dann, wenn eine seltene oder noch ungeklärte Erkrankung dahintersteht.
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kindergesundheit-info.de
Hier findest du verständliche Informationen rund um kindliche Entwicklung, Bewegung, Sprache, Schlaf, Ernährung, Spielen und Gesundheit. Viele Inhalte sind alltagsnah aufbereitet und helfen Eltern dabei, sich zu einzelnen Themen erstmal gut zu orientieren.
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MONA Kids
MONA Kids richtet sich an Familien mit Kindern und Jugendlichen, bei denen eine seltene Erkrankung vermutet wird oder die Diagnose noch unklar ist. Das Angebot hilft dabei, Orientierung zu finden und passende Anlaufstellen auf dem weiteren Weg zu entdecken.
Familienratgeber Aktion Mensch
Der Familienratgeber bündelt viele praktische Informationen rund um Behinderung, Pflege, Schule, Teilhabe, Rechte und finanzielle Leistungen. Besonders hilfreich ist auch die bundesweite Suche nach Beratungsstellen und Unterstützungsangeboten vor Ort.
EUTB – Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung
Die EUTB berät Menschen mit Behinderung und ihre Angehörigen kostenlos und unabhängig zu Fragen rund um Rehabilitation und Teilhabe – zum Beispiel zu Hilfsmitteln, Assistenz, Persönlichem Budget oder weiteren Unterstützungsleistungen.
Pflegewegweiser NRW
Der Pflegewegweiser NRW bietet verständliche Informationen rund um Pflegegrade, Leistungen der Pflegeversicherung, Entlastungsangebote und Beratung. Besonders hilfreich für Familien ist der Bereich für pflegende Eltern von Kindern mit Behinderung oder Pflegebedarf.
Schlaganfall-Kinderlotsen
Die Schlaganfall-Kinderlotsen der Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe unterstützen Familien mit schlaganfallbetroffenen Kindern bundesweit. Sie beraten zu Versorgung, Therapien, Schule, Alltag und möglichen Hilfen und begleiten Familien auf Wunsch auch über einen längeren Zeitraum.
Weitere praktische Unterstützung
Einige Themen lassen sich in einem Buch einfach noch einmal anders vertiefen. Hier findest du eine kleine Auswahl, die ich selbst spannend und hilfreich finde – rund um Neuroplastizität, Bewegung, Lernen und Entwicklung.
Bücher, die ich gerne weiterempfehle
Norman Doidge
Neustart im Kopf
Ein gut verständlicher Einstieg in das Thema Neuroplastizität – also die Fähigkeit unseres Gehirns, sich durch Erfahrungen, Lernen und neue Reize zu verändern.
Ich finde das Buch besonders spannend, weil es anhand vieler Beispiele zeigt, wie anpassungsfähig unser Gehirn sein kann und warum Entwicklung nicht immer so festgelegt ist, wie es zunächst scheint.
Norman Doidge
Wie das Gehirn heilt
In diesem Buch geht Norman Doidge noch tiefer auf Neuroplastizität und die Veränderungsfähigkeit des Gehirns ein.
Anhand unterschiedlicher Beispiele beschreibt er, wie Erfahrungen, Bewegung und gezielte Reize mit Lern- und Anpassungsprozessen zusammenhängen können.
Moshé Feldenkrais
Abenteuer im Dschungel des Gehirns – Der Fall Doris
Das Buch beschreibt sehr konkret die Arbeit von Moshé Feldenkrais mit Doris, einer erwachsenen Frau mit schweren neurologischen Beeinträchtigungen.
Spannend ist vor allem, wie Feldenkrais über Bewegung, Wahrnehmung und Lernen arbeitet und dabei nicht nur auf Einschränkungen schaut, sondern auf das, was über neue Erfahrungen möglich werden kann.
Gerald Hüther
Mit Freude lernen ein Leben lang
Gerald Hüther beschreibt, wie eng Lernen, Begeisterung und eigene Erfahrungen miteinander verbunden sind und warum Entwicklung besonders dann gut gelingt, wenn Lernen nicht unter Druck stattfindet.
Ich finde das Buch besonders passend für Eltern, weil es den Blick darauf lenkt, wie Kinder lernen – und was ihnen dabei hilft, neugierig und offen zu bleiben.
Gerald Hüther & Jirina Prekop
Auf Schatzsuche bei unseren Kindern
Ein Buch, das den Blick weg von Defiziten und stärker hin zu den Möglichkeiten, Fähigkeiten und Bedürfnissen von Kindern lenkt.
Ich finde es besonders schön für Eltern, weil es dazu einlädt, Entwicklung nicht nur daran zu messen, was ein Kind schon kann oder noch nicht kann, sondern genauer hinzuschauen, was es für seinen eigenen Weg braucht.
Anat Baniel
Ungehindert
Ein praxisnahes Buch für Eltern von Kindern mit besonderen Entwicklungswegen. Anat Baniel beschreibt, wie Bewegung, Aufmerksamkeit, Variation und Lernen zusammenhängen und wie neue Erfahrungen Entwicklung unterstützen können.
Ich finde es besonders passend, weil viele Gedanken sehr nah an dem liegen, was Eltern auch im Alltag beobachten: Kleine Unterschiede können wichtig sein, und Lernen entsteht nicht nur durch Wiederholung.
Gerald Hüther
Bedienungsanleitung für ein menschliches Gehirn
Ein gut zugängliches Buch für alle, die besser verstehen möchten, wie Erfahrungen, Lernen und Entwicklung mit unserem Gehirn zusammenhängen.
Gerald Hüther erklärt viele neurobiologische Zusammenhänge verständlich und zeigt, wie sehr Entwicklung von Erfahrungen und der Art des Lernens geprägt wird.